Kahdeksan vammaisuuden tutkijaa kolmesta eri maasta on tuottanut artikkelikokoelman Vammaisuuden tutkimus. Sen on toimittanut Kehitysvammaliiton kehittämispäällikkö Antti Teittinen (YTT, dos.), joka heti teoksen esipuheessa teroittaa, että vammaistutkimus ja vammaisuuden tutkimus ovat kaksi eri kenttää. Vammaistutkimus tarkastelee vammaisia yksilöinä tai ryhminä ja selvittää vammaisten yksilökokemuksia. Vammaisuuden tutkimus puolestaan selvittää vammaisuuden ilmiötä, vammaisuuden kulttuurisia ja rakenteellisia ilmiökokonaisuuksia. Käsitteitä ei pidä sekoittaman.

Kirjoittajat edustava lähinnä kasvatus- ja yhteiskunta- sekä humanistisia tieteitä. Lääketieteen edustajia ei joukossa ole, eikä heitä ehkä olisi ollut helppo saadakaan samaan joukkoon tutkijoiden kanssa, jotka suhtautuvat hyvin kriittisesti vammaisuuden neurotieteellisiin ja psykiatrisiin diagnooseihin. Kaikissa artikkeleissa on yhteiskuntakriittinen näkökulma: kukin tekijä pyrkii osaltaan purkamaan vammaisuutta koskevia ennakkokäsityksiä ja vanhoja ”totuuksia”. Lukijasta riippuu, luopuuko hän luutuneita käsityksistään. Artikkelit koskevat Suomen lisäksi kehitysmaita, Yhdysvaltoja ja Norjaa.

Artikkelissaan ”Merkintöjä vammaistutkimuksen itseymmärryksestä” Antti Teittinen jäsentää vammaisuuden tutkimusta, jossa on kaksi valtavirtaa: selkeään tarpeeseen, sosiaali- ja terveyspoliittisten päätösten tueksi tuotettu ammatillinen tutkimus sekä tutkijan kiinnostuksesta lähtevä akateeminen perustutkimus. Vammaisuuden kokemuksellisen aspektin tutkimus olisi myös mahdollinen, mutta meillä ei sitä erityisesti harrasteta. Vammaisuuden tutkimukseen on omaksuttu naistutkimuksesta ”eron politiikan” käsite, jonka avulla pyritään osoittamaan yhteiskunnallisten valtarakenteiden ja kontrollin merkitys normaaliuden ja poikkeavuuden määrittelyssä.

Kirjan takakannen ”kehukin” mukaan Teittisen artikkeli on ”jylhä vammaisuuden tutkimuksen teoreettinen jäsennys”. Lukija voi itse päätellä, mitä tuo ”jylhä” tarkoittaa; itse koin 21 sivun mittaisen artikkelin tönkköpuuroksi, jossa hyvätkin asiat jumiutuivat kankeaan ilmaisuun ja ylenpalttiseen oppisanojen vyöryyn. Integraatiot, inkluusiot, harmoniat, epäsymmetriset vastavuoroisuudet, figuraatiot, dominoivat tietokäsitykset ja kriittiset diskurssit juuttuivat kurkkuun. Käsitteet ovat toki käyttökelpoisia, mutta ne eivät saisi olla itsetarkoitus. Varsinkin artikkelin, joka lienee tarkoitettu myös muiden alojen edustajille, soisi olevan selkeää ja sujuvaa ihmisten suomea. Omankin alan ihmisille saa kirjoittaa selvästi, jotta viesti mene kerralla perille.

Toinen Kehitysvammaliiton edustaja, suunnittelija Leealaura Leskelä (FM) kirjoittaa otsikolla ”Yhteisymmärrystä rakentamassa”. Hän tarkastelee tapaustutkimuksessaan valtasuhdetta kehitysvammaisen ja ei-kehitysvammaisen naisen välisessä keskustelussa. Vuorovaikutustilanteessa kumpikin käyttää valtaa, rakentaa ymmärrystä ja suojelee sekä omia että toisen kasvoja. Leskelän kuvaamassa tapauksessa lukijaa jää vaivaamaan se, ettei haastattelija näytä olevan tehtävänsä tasalla, vaan pitäytyy tiukasti haastattelurungon hankaliin virallisiin nimikkeisiin (Kela ja työvoimatoimisto) ja sanontoihin eikä sovella haastattelurungon kysymyksiä luovasti haastateltavan käsityskyvyn mukaisiksi. Vammaisen ja ei-vammaisen välisessä haastattelussa haastattelijalla on enemmän kielellisiä ja kommunikaatiotaitoja sekä valtaa, mutta ”vallattomampi” ja ”heikompi kommunikoija” eli kehitysvammainen henkilö pystyy ajoittain ohjailemaan keskustelua haluamallaan tavalla.

Helsingin yliopiston tutkija Hisayo Katsui (VTT) yhdistää artikkelissaan ”Vammaisten ihmisoikeuksista etelässä” sosiaalipoliittisen ja kehitysmaatutkimuksen. Hän tarkoittaa ”etelällä” kehitysapua saavia maita. Kriittisestä katsauksesta ilmenee, että maailmassa on noin 600 miljoonaa vammaista eli 10 % koko populaatiosta, että vammaisista lähes 90 % asuu köyhissä maissa, että köyhistä vammaisia on peräti 17 %, että vain Tanska, Norja, Ruotsi, Alankomaat ja Luxemburg ovat saavuttaneet YK:n kehitysyhteistyövarojen tavoitteen, 0,7 % bruttokansantuotteesta (BKT) ja että jokaista kehitysyhteistyöhön käytettyä dollaria kohti upotetaan 10 dollaria sotilasmenoihin. Kehitysavun valtavirrassa vammaiset on unohdettu lähes kokonaan, ja Suomikin käyttää kehitysyhteistyövaroistaan vain noin 5 % vammaishankkeisiin.

Kehitysmaissa tie vammaisten tasa-arvoon on pitkä, kun normaalienkaan oikeuksia ei siellä tunnusteta. Vammaisjärjestöjen toiminta on hankalaa aineellisten ja henkisten resurssien puuttuessa. Rikkaan pohjoisen olisi siis puututtava asioihin, jotteivät köyhän etelän vammaiset syrjäydy täysin, mutta puuttumisessa on ongelmansa. Katsui esittelee Keski-Aasiassa toteutetun yhteistyöhankkeen, jossa pyrittiin lisäämään vammaisten tietoutta ihmisoikeuksista eli valtauttamaan paikallisia järjestöjä ja luomaan valtioiden välisiä vammaisverkostoja. Tulokset olivat masentavia. Kaikkein syrjäytyneimmistä vammaisista ei edes saatu tietoa eivätkä paikallisten johtajien raportit toiminnasta vastanneet yksilöiden arkikokemuksia. Toiminta lopahti, kun auttajat poistuivat, vaikka tarkoitus oli saada paikalliset järjestöt jatkamaan sitä omin voimin.

Jyväskylän yliopiston erityispedagogiikan professori Timo Saloviita (PsT) ottaa artikkelissaan ”Erityisopetuksen oikeuttaminen ja vammaishuollon mallit” vauhtia muinaisesta Sumerista asti osoittaakseen, että vallitsevia oloja on aina pyritty legitimoimaan. Historioitsijan mielestä sumerilaisia ei tarvita, kun selvitetään oppilaiden sulkemista oppivelvollisuuskoulun ulkopuolelle nyky-Suomessa – eihän koko koulukaan ole edes sadan vuoden ikäinen. Erityisopetusta koettavat oikeuttaa niin opetushallinto, opettajien ammattijärjestöt, erityisopettajien kouluttajat kuin ammatillinen kenttäkin; kaikki kannattavat ”poikkeavien” opetusta. Opetushallinto puhuu varovasti ”sopeuttavasta opetuksesta. Opettajien ammattijärjestö (OAJ) taas käyttää härskiä ja kovapintaista kieltä pyrkiessään vaikuttamaan politiikkaan ja suureen yleisöön. Yliopistomaailma käyttää halventavaa kieltä – Saloviidan poimimien 40 vuotta vanhojen esimerkkien mukaan; tuoreemmat tekstit puhunevat toista kieltä. Alan ammattilaiset eli psykologit ja erityisopettajat sovittelevat sanojaan perheille, mutta kulissien takana hekin voivat halveksua sekä oppilaita että vanhempia.

Erityisopetuksen lähtökohdat juontuvat vammaishuollon perusmalleihin, jotka ovat segregaatio- eli laitoshuoltomalli, integraatio- eli kuntoutusmalli ja inkluusio- eli tukimalli. Kun vammaisuus ymmärrettiin poikkeavuudeksi, vammaiset erotettiin laitoshuoltoon. 1960-luvulla omaksuttiin uusi tulkinta ja ajattelutapa, kuntoutuksen periaate, jota oli aikaisemmin sovellettu vain invalideihin. Laitokset säilyivät, mutta niiden nimet muutettiin. Kuulostaa uskomattomalta, kun Saloviita kirjoittaa, että malli ulotettiin nyt myös ”hulluihin ja vajaamielisiin”. – Kysyn vain, onko ”hullusta” ja ”vajaamielisestä” tullut taas hyväksyttävä nimike? Vai onko juuri tässä kyse tuosta yliopistomaailman käyttämästä halventavasta puheesta? – 1980- ja 1990-luvuilla omaksutun vammaisuuden sosiaalisen mallin mukaan vammainen voi kuulua omaan lähiyhteisöön suoraan ilman kuntouttamistakin.

Saloviita kritikoi erillistä erityisopetusta sekä oppilassiirtojen perusteluja. Monin perustein voidaan heikot ja hankalat lapset poistaa yleisopetuksesta ja siirtää erityisopetukseen vastoin omaa ja vanhempien tahtoa. Jo parikymmentä vuotta vallinnut ”medikalisoitumisen megatrendi” on tuottanut vaikka minkä nimisiä luokkia; on EMUa ja EHAa, on MBD-luokkaa ja autismi-luokkaa. Lääketieteelliset diagnoosit vapauttavat kätevästi kaikki vastuusta. Lapset eivät enää ole tyhmiä eivätkä pahantapaisia eivätkä heidän kouluvaikeutensa ole myöskään vanhempien syytä. Lääkärien reviiri laajenee kouluun ja erityisopettajat saavat arvostusta. Saloviita vihjaa, että onkin koulussa. Tämä ei huolehdi ”epäonnistuneista”, vaan tunkee heidät hillittömästi paisuvaan erityisopetukseen, joka alkaa jo menettää uskottavuuttaan.

Professori, alkuopettaja ja erityisopettaja Jacqueline Temple (Ph.D.) on artikkelikokoelman toinen ulkomaalainen kirjoittaja. Hän toimii Yhdysvalloissa, Portland State Universityssä kouluttaen tulevia opettajia. Vuonna 2002 hän vieraili Jyväskylässä osallistavan opetuksen tiimoilta. Artikkelissaan ”Osallistaminen, oikeudenmukaisuus ja opettajankoulutus” Temple kertoo omien kokemustensa kautta sosiaalisesta ja kasvatuksellisesta epätasa-arvosta, jonka kohteiksi joutuvat niin etniset vähemmistöt kuin vammaisetkin. Afro-amerikkalaisena naisena hän on itse kokenut monenlaista syrjintää ja tietää, mistä puhuu. Itse hän on koettanut kasvatuksellisin toimin pitää erilaiset lapset koulussa.

Oppilaiden erottelu (segregointi) ja leimaaminen (stigmatisointi) ei ratkaise oppilaiden eikä opettajien ongelmia. Osallistava kasvatus, jota Temple itse opettaa tuleville opettajille, voi olla parempi ratkaisu, vaikkei sitä ole helppo toteuttaa. Toiveikkaasti hän uskoo, että oppiessaan kohtaamaan erilaisuutta ja monikulttuurisuutta jo opiskeluvaiheessa opettajakokelaat pystyvät työelämään asututtuaan huomioimaan kulttuurieroja, toteuttamaan tasa-arvoa ja oikeudenmukaisuutta sekä luomaan yhteistoiminnallisia osallistavia ympäristöjä. Osallistavaan kasvatukseen harjaantuneita opettajia tarvitaan Suomessakin, sillä meilläkin on paljon eri kulttuuritaustoista tulevia oppilaita.

Jan T/ossebro, (Ph.D.)Norjan teknis-luonnontieteellisen yliopiston professori Trondheimista kirjoittaa maansa kokemusten valossa kehitysvammaislaitosten lakkauttamisesta ja supistamisesta otsikolla ”Deinstitutionaalisaatio – Kehitysvammaisiin henkilöihin kohdistuvan politiikan ja palvelujen muuttumisesta”. Hän suhteuttaa laitosten purkamisen muutokseen ja jatkuvuuteen kysyen toistuvasti, mikä muuttuu, mikä jatkuu. Pohjoismaista Tanskassa ja Ruotsissa kehitysvammaisten laitoksiin sijoitettujen määrä alkoi vähentyä vuodesta 1970 lähtien, mutta Norjassa ja Suomessa vasta paljon myöhemmin, erityisesti 1990-luvulla. Vaikka Norjassa puhuttiin voimakkain sanoin reformista, käytännössä muutokset olivat vähittäisiä ja vaisuja ja kaukana ihanteista. Laitosten purkamisen taustalla oli suuri ideologinen muutos: normalisaation, integraation ja inkluusion nimissä vammaiset haluttiin pois säilytyshoidosta.

Kehitysvammaislaitosten muutokset koskevat ensi sijassa vammaisia ja heidän perheitään, mutta niillä on myös henkilöpoliittisia ja taloushallinnollisia seurauksia, jotka on uudistuksissa huomioitava. Sitä paitsi laitosten ulkopuolelle on kehitettävä monenlaisia palveluja ja tukea, joka auttaa vammaisia selviytymään. Naapurimaan kokemuksiin kannattaa tutustua, ainakin jos joutuu itse mukaan lakkauttamaan ja supistamaan laitoksia.

Jyväskylän yliopiston erikoistutkija, dosentti Simo Vehmaksen artikkeli ”Kehitysvammaisuus, etiikka ja sosiaalinen vammaistutkimus” vavahduttaa lukijaa, sillä kirjoittaja pohtii siinä marginaaliryhmien yhdenvertaisuuden ongelmia yhden esimerkkitapauksen kautta. Vammaisten yhdenvertaisuuden tajuaminen voi vaatia huomattavia ajatus- ja toimintatapojen muutoksia. Kun poikkeavuus hahmotetaan ontologisesti ja filosofisesti kielteiseksi, siitä tulee yhteiskunnalle taakka. Silloin se ei ole tärkeä asia eikä palveluista huolehdita tarpeeksi, vaan lääketiede määrittää palvelukriteerit diagnooseillaan.

Yleisesti omaksutut vammaisuuden mallit on luotu pitkälti fyysisesti vammaisten ehdoilla ja kehitysvammaisten kokemukset ovat jääneet vähälle huomiolle. Niiden perusteella voidaan kysyä: Ovatko vammaiset persoonia? Ovatko he taakkoja muille? Ovatko he sorretun ryhmän jäseniä? Onko vaikea kehitysvammaisuus sosiaalinen konstruktio? Vehmas vastaa kysymyksiin pohtimalla, millaisia seurauksia yleisesti omaksutusta mallista on vaikeasti kehitysvammaisen 10-vuotiaan Samin elämässä. Tällöin hän joutuu miettimään, mitkä ovat sivistysvaltion ja hyvinvointiyhteiskunnan moraaliset velvollisuudet vammaisia kohtaan ja mitkä ovat vammaisen yksilön oikeudet ja velvollisuudet. Vammaisuus ei ole välttämättä tragedia vammaiselle itselleen eikä tämä koe itseään taakaksi. Kuitenkin kaikkien edun nimissä yhteiskunnan tulisi hyvittää jotakin ”epäonnekkaille” jäsenilleen. Koska jossakin elämänvaiheessa jokainen ihminen on tuottamaton, tulisi vammaisuutta ja riippuvuutta pitää selviönä ja vammaisten tarpeet tyydyttää. Niistäkin olisi huolehdittava, jotka eivät tuota.

Teoksen viimeisen artikkelin on kirjoittanut Jyväskylän yliopiston erityispedagogiikan yliassistentti, KM Tanja Vehkakoski. Hän kirjoittaa aiheesta ”Ominaisuuksista oireyhtymiksi: Neuropsykiatriset diagnoosit ja neurotieteelliset selitysmallit vammaisuuden tuottajina”, jota eräät muutkin kirjoittajat ovat jo sivunneet. Vehkakoski kyseenalaistaa vammaisdiagnoosien ja palvelujen välisen kausaalisuhteen sekä vammaisuus-ilmiöön liittyviä selviöitä. Hän pyrkii myös mahdollistamaan dialogin teorian ja käytännön välillä. Toisaalta varhain tehdyt diagnoosit ovat tarpeellisia hoidon, koulutuksen ja palvelujen saamiseksi, toisaalta ne lyövät leimoja ja sulkevat vaihtoehtoja. Diagnoosit selittävät poikkeavaa käyttäytymistä, mutta ne myös varmistavat yleisopetuksen ja erityisopetuksen jaon säilymisen.

Vehkakoski arvostelee kipakasti psykiatrisia diagnooseja ja neurotieteellisiä selitysmalleja, jotka ovat saaneet valta-aseman sekä ammattikirjallisuudessa että arkiajattelussa. Niiden ”ansiosta” erityisopetukseen siirrettyjen lasten ja nuorten määrä on kaksinkertaistunut 10 vuoden aikana. Esimerkiksi dysfasia, dyslexia, AD/HD, autismi ja Aspergerin syndroma selittävät uskottavasti ja järkevästi lapsen käyttäytymisen ja oppimisen poikkeavuutta. Ne vapauttavat lapsen, vanhemmat ja opettajat vastuusta ja syyllisyydentunteesta, ne edistävät lapsen ymmärretyksi tulemista. Selitysmallit ovat käyttökelpoisia, jos lapsen tarpeet tunnustetaan ja tukitoimiin ryhdytään, mutta muuten ne eivät riitä. Voihan itse asiassa ollakin kyse opettamisen eikä lapsen oppimisen ongelmasta, johon myös Timo Saloviita viittaa omassa artikkelissaan. Pelkkiin oireisiin keskittyminen ei huomioi ongelmien psykologista ja sosiaalista dynamiikkaa. Diagnoosista pitäisi aina olla lapselle hyötyä: sen tulisi avata uusia tuen muotoja ja mahdollisuuksia. Mutta opettajan olisi syytä myös arvioida omia toimiaan ja lapsen oppimista pedagogiselta kannalta, jotta hän voisi kehittää työtään ja opetusmenetelmiään. Vehkakosken viesti on selvä: osuvankaan diagnoosin varjolla ei saa jättää arvioimatta opettajan toimia ja lapsen oppimista pedagogiselta kannalta, ei unohtaa lapsen ja perheen psykologista tukea, ei yhteiskunnallista vaikuttamista eikä eettisen kasvatuksen mahdollisuutta.

Vammaisuuden tutkimus antaa kuvan siitä, millaista vammaistutkimusta nykyisin tehdään. Kirja sisältää useita maallikonkin kannalta kiintoisia teemoja eikä haittaa, vaikka aiheet menevät osin päällekkäin – näkökulma ja asiayhteys on kuitenkin jokaisella kirjoittajalla omansa. Kolme, alkujaan vieraskielistä artikkelia on suomennettu kohtuullisen hyvin. Mutta kaikki suomalaiset kirjoittajat eivät ole väittäneet siitä, meneekö heidän viestinsä perille muillekin kuin alaan vihkiytyneille – tai edes heille.

– Kun nyt julkaistu kokoelma ei varmasti kata koko vammaisuuden tutkimuksen kenttää, kannattaisi ulkopuolelle jäänyttä tutkimusta esitellä pian toisessa teoksessa.