Tutkijan tiedonhalu ja tutkittavan oikeudet

Tutkimuksen teon eettisistä kysymyksistä on viime aikoina keskusteltu kohtalaisesti ja aihetta käsitteleviä kirjojakin on julkaistu muutamia. Arjan Kuulan Tutkimusetiikka käsittelee näitä kysymyksiä lähinnä sen kannalta, miten aineistoa kerätessä tehdyt tutkimuseettiset valinnat vaikuttavat aineiston säilyttämisen ja myöhemmän käytön mahdollisuuksiin. Monet tutkimusetiikan periaatteet perustuvat lääketieteen malleille ja normeille, joita on määritelty jo 1800-luvun alusta lähtien. Erityisesti toisen maailmansodan aikana tehtiin paljon lääketieteellisiä kokeita, joissa tulosten tärkeyden ajateltiin ohittavan eettiset kysymykset.

Kuula, Arja: Tutkimusetiikka. Aineistojen hankinta, käyttö ja säilytys. Vastapaino, 2006. 265 sivua. ISBN 978-951-768-172-8.

Tutkimuksen teon eettisistä kysymyksistä on viime aikoina keskusteltu kohtalaisesti ja aihetta käsitteleviä kirjojakin on julkaistu muutamia. Arjan Kuulan Tutkimusetiikka käsittelee näitä kysymyksiä lähinnä sen kannalta, miten aineistoa kerätessä tehdyt tutkimuseettiset valinnat vaikuttavat aineiston säilyttämisen ja myöhemmän käytön mahdollisuuksiin.

Monet tutkimusetiikan periaatteet perustuvat lääketieteen malleille ja normeille, joita on määritelty jo 1800-luvun alusta lähtien. Erityisesti toisen maailmansodan aikana tehtiin paljon lääketieteellisiä kokeita, joissa tulosten tärkeyden ajateltiin ohittavan eettiset kysymykset. Myös liittoutuneiden puolella tehtiin tällaisia kokeita, joissa koehenkilöinä toimivat laitoshoidossa olevat ihmiset, kuten orpolapset, psyykkisesti sairaat ja kehitysvammaiset, toisinaan myös vangit. Vuonna 1947 Nürnbergin sotarikostuomioistuimessa käsiteltiin saksalaisten lääkärien rikollista toimintaa ja oikeudenkäynnissä vahvistettiin kymmenen normia, joita lääkärien on noudatettava ihmisiin kohdistuvissa tutkimuksissa.

Ihmistutkimuksen kaikissa vaiheissa on muistettava tutkittavien ihmisarvo, itsemääräämisoikeus, vahingon välttäminen ja yksityisyyden suojaaminen, toteaa Kuula. Tutkittavien itsemääräämisoikeuden kunnioittaminen antaa tutkimukseen osallistuville itselleen mahdollisuuden määritellä, mitä tietoja he ovat valmiit antamaan.

Kansalaisten yksityisyyden suojaa määritellään henkilötietolailla. Henkilötiedoiksi katsotaan merkinnät, joista henkilö voidaan tunnistaa helposti ja ilman kohtuuttomia kustannuksia. Suoria tunnisteita ovat henkilön nimi, osoite, henkilötunnus, syntymäaika, ääni ja kuva. Epäsuoria tunnisteita ovat sellaiset tiedot, joita yhdistelemällä voidaan saada helposti selville kysymyksessä oleva henkilö. Tällaisia tietoja voivat olla esimerkiksi työpaikat, käydyt koulut tai elämänkulun kuvaukset. Aineistot, jotka sisältävät henkilötietoja, muodostavat henkilötietorekisterin, jonka käsittelystä on olemassa tarkat säännökset. Henkilötietojen käsittely tutkimuksessa edellyttää periaatteessa aina myös tutkittavien lupaa.

Myös tekijänoikeuslaki ja sen asetukset määrittelevät toisinaan tutkimusaineistojen käyttöä. Lain mukaan tekijänoikeus syntyy, kun kysymyksessä on selvästi yksilöllinen ja omaperäinen tuotos. Teoskynnyksen ylittyessä vain tekijällä on oikeus määrätä teoksen käytöstä. Esimerkiksi kyselylomake ei tavallisesti ole niin omaperäinen, ettei joku toinen olisi todennäköisesti päätynyt melko samanlaisiin kysymyksiin. Kuulan mukaan haastatteluaineistoakaan ei todennäköisesti pidettäisi teoksena tekijänoikeuslain tarkoittamassa mielessä. Aineistossa voi kuitenkin olla mukana sekä tekijänoikeuden piiriin kuuluvaa että kuulumatonta materiaalia, ja mahdollisissa ongelmatapauksissa teoskynnyksen ylittyminen arvioidaan tapauskohtaisesti.

Kuula mainitsee monia sekä kotimaisia että ulkomaisia tutkimuksia ja esittelee niissä tehtyjä ratkaisuja. Joskus toinen tutkija olisi voinut tehdä toisenlaisen päätöksen esimerkiksi tutkittavien informoinnin osalta. Kuula osoittelee harvoin, mitkä ratkaisut ovat olleet huonoja, mitkä hyviä. Hän vain antaa lukijalle mahdollisuuden tutustua muiden tutkijoiden tutkimuksissaan tekemiin päätöksiin ja siten hahmottaa oman tutkimuksen mahdollisia ongelma-alueita. Kuula painottaa, että tällaiset ratkaisut pitäisi miettiä huolella etukäteen. Ne kannattaisi kirjata jo tutkimussuunnitelmaan ja ne on myös pystyttävä perustelemaan tutkimustuloksia julkaistaessa.

Tutkimusjulkaisuissa on tavallisesti syytä anonymisoida tutkimuksen osallistujat. Anonymisointi voidaan kuitenkin joskus myös tulkita siten, että vastaavat tiedot olisivat olleet saatavissa keneltä tahansa. Joissakin tapauksissa voidaankin ajatella, että tutkittava välittää erityisen arvokasta tietoa, jolloin hänen panoksensa tutkimukseen pitäisi näkyä siten, että juuri hänet mainitaan tietojen antajana. Tällöinkin tutkittavilta on kysyttävä lupa siihen, että heidän nimensä saa julkistaa esimerkiksi haastattelusitaattien yhteydessä.

Aivan uutena tiedonvälitystapana on tullut mukaan internet, joka tarjoaa myös houkuttelevan helpon mahdollisuuden kerätä aineistoa tutkimusta varten. Sivustoja, jotka ovat kaikille avoimia, saa myös vapaasti tutkia ja analysoida. On kuitenkin muistettava, että sähköpostiosoitteita ja muita tunnistetietoja ei saa tallentaa luvatta. Jos aineistoa kerätään julkaisemalla verkkolomake, sähköpostikysely tai kirjoituspyyntö internetissä, saatua aineistoa koskevat samat säännöt kuin muullakin tavoin hankittua aineistoa. Jos vastauspyyntö lähetetään sähköpostitse suoraan toivotuille vastaajille, on pyydettävä lupa osoitteiden käyttöön organisaatiolta, jonka jäsenille pyyntö suunnataan ja vastaajille lähetetyssä viestissä on ilmoitettava, mistä lähteestä osoitteet on saatu.

Kuula nostaa myös esille kysymyksen siitä, kuka saa päättää tutkimukseen osallistumisesta, kun tutkimuskohteena ovat eri syistä vajaavaltaiset henkilöt. Ei ole olemassa selkeitä ohjeita siitä, minkä ikäistä lasta saa haastatella kysymättä huoltajalta suostumusta. Vaikka vanhemmilta olisikin pyydetty ja saatu lupa lapsen tutkimukseen osallistumiselle, lapsella on silti oltava oikeus kieltäytyä, jos tutkimus tuntuu hänestä tarpeettomalta, epämiellyttävältä tai kiusalliselta. Joissakin asioissa voisi myös olla hyvin tärkeää, että lapset saavat osallistua tutkimukseen. Kuula toteaa, että joskus on suorastaan lapsen oikeuksien mukaista tulla kuulluksi.

Kirjan lopussa on myös pieni sanasto, jossa selitetään joukko keskeisiä määritteitä, jotka esiintyvät eettisissä ohjeissa ja niitä koskevissa laeissa. Mukana on myös kaksi liitettä, keskeiset osat Norjan tutkimuseettisistä ohjeista yhteiskuntatieteille, oikeustieteille ja humanistiset tieteille sekä EU:n rahoittamassa RESPECT-projektissa laadituista eettisistä ohjeista. Molempien kohdalla on mukana internet-osoite, jossa kyseinen teksti löytyy kokonaisuudessaan.

Tutkimusetiikka-teos tarjoaa ajattelemista kaikille aloille, joissa tutkimuskohteena on ihmisiltä kerätty/ihmisiä koskeva aineisto. Kirjoittaja käsittelee tutkimuseettisiä ongelmia laajasti keskeisenä tavoitteenaan saada ihmistä koskeville aineistoille mahdollisimman laaja käytettävyys. Mukaan mahtuvat sekä laissa säädellyt asiat, kuten yksityisyyden suoja ja tekijänoikeus, että myös sellaiset valinnat, joita mikään laki ei säätele. Keskeisenä ohjenuorana teoksesta nousee esille ajatus tutkittavien kunnioittamisesta, mikä ei ole ollenkaan huono tutkimuseettinen periaate.

Kommentoi

Vain omalla nimellä kirjoitetut kommentit julkaistaan. Sähköpostiosoitettasi ei julkaista. Pakolliset kentät on merkitty *