Erityisen tavallista elämää

Nyky-yhteiskunta suosii osallistuvaa, sosiaalista, ulospäinsuuntautunutta ja itsenäistä toimijaa. Miltä tuntuu, kun läheisen käyttäytyminen onkin syrjäänvetäytyvää? Miltä tuntuu, kun pakonomaiset liikkeet haittaavat esimerkiksi kaupassa käyntiä? Neuropsykiatristen oireyhtymien kanssa elävät kertovat.

Jäntti, Essi, Savinainen, Riitta: Nepsyt - Erityistä elämää. Karisto, 2018. 332 sivua. ISBN 978-951-23-6218-9.

 

”Olen vähitellen oppimassa ajattelemaan, että minä saan välillä räiskyä ja läikkyä yli. Saan nauraa lujempaa kuin muut, haksahtaa päähänpistoihin ja läiskiä kankaalle väriä kymmenen tuntia putkeen, mikäli siltä tuntuu. Kyllä tähän maailmaan kaikkea kummallista mahtuu, miksen siis minäkin mahtuisi?”

Näin kirjoittaa nimimerkki ”Lidia” elämästään erilaisten neuropsykiatristen oireyhtymien (”nepsy”) kanssa. Teos ”Nepsyt – erityistä elämää” (2018) sisältää koskettavia kertomuksia esimerkiksi siitä, miltä tuntuu, kun koulunkäyntiä haittaavat Aspergerin syndrooman oireet, tai minkälaisia haasteita Touretten oireyhtymä tuo tavalliseen arkeen. Eräs kertomuksista kuvailee myös sitä, millaista on kokea nepsy-oireita, vaikka varsinaista diagnoosia ei olekaan. Elämänmakuisen teoksen ovat toimittaneet Essi Jäntti ja Riitta Savinainen, jotka molemmat ovat sekä neuropsykiatrisia valmentajia, että nepsy-lasten vanhempia.

Ihminen oireyhtymän takana

Teoksen tarkoituksena on antaa puheenvuoro ihmisille, joiden elämää neuropsykiatrinen oireyhtymä jollain lailla koskettaa. Tavoitteena on saattaa lukija pohtimaan oireiden kanssa elämää jakavien ihmisten tunteita, kokemuksia ja olemisen tapoja. Teos on jaettu kolmeen teema-alueeseen, joista jokainen keskittyy tiettyyn elämänvaiheeseen; lapsuuteen, nuoruuteen ja perhe-elämään. Teema-alueista viimeinen päättyy Touretten, autismikirjon sekä ADHD/ADD:stä kertoviin lukuihin, joissa yleistajuisesti kerrotaan, mitä oireyhtymät ovat, miten niitä hoidetaan ja millaista apua on saatavissa. Teoksen lopussa kirjoittajat esittelevät neuropsykiatrisen valmennuksen periaatteita, sekä sitä, millaista tukea nepsy-henkilölle voidaan tarjota varhaiskasvatuksesta aikuisikään. Teoriaosuuden sijoittaminen kirjan loppuun on mielenkiintoinen ratkaisu; sillä ikään kuin korostetaan sanomaa siitä, miten olennaista on tutustua ensin ihmiseen, ja vasta sitten lukea miten oireyhtymä lääketieteen näkökulmasta määritellään.

Vaikeudet vs. vahvuudet

Vaikeuksiin kiinnitetään aina nopeammin huomiota kuin vahvuuksiin. Kuitenkin juuri vahvuuksien ja yksilön omien kiinnostuksen kohteiden avulla on mahdollista kehittää heikommalla tasolla olevia oppimisen, kasvun ja kehityksen osa-alueita. Lisäksi vahvuuksien korostaminen vaikuttaa myönteisesti itsearvostukseen, itseluottamukseen sekä tahtoon oppia lisää. Onnistumiset, hyväksytyksi tuleminen ja tunne oman elämän hallitsemisesta ovat perustavanlaatuisia kokemuksia jokaiselle. Teos tuo esille ajatuksen siitä, miten yksilön haasteet ovat usein vain merkkejä yhteiskunnan raja-aidoista: huomiota tulisikin kiinnittää yksilön taitoihin, intoon ja luovuuteen myötävaikuttaa yhteisiin asioihin ja olla mukana riippumatta esimerkiksi oireyhtymän aiheuttamista kommunikaation haasteista. Lapsilla on usein aikuisia parempi taito keskittyä asioiden hyviin puoliin. 11-vuotiaan Tarmon mielestä veljen Aspergerin syndroomassa ei ole mitään ihmeellistä, kunhan siihen tottuu. 10-vuotiaan Eemilin mukaan ADHD:n ansiosta on mahdollista innostua helposti uusista asioista sekä keksiä hyviä ideoita, joista tulevaisuudessa voi olla hyötyä esimerkiksi koodaamisesta.

Kielen valta

Teos haastaa lukijan pohtimaan myös kielen valtaa. Kieli merkityksellistää asioita; kielen avulla tuotetaan käsityksiä, mielikuvia ja asenteita. Kielen käyttöön liittyy myös ihmisen luontainen tarve jäsentää maailmaa lokeroimalla ja luokittelemalla ympäristöä. Yksittäisen henkilön määrittely pelkän diagnoosin tai poikkeavalta näyttävän käyttäytymisen perusteella on kuitenkin kyseenalaista. Ilmiön tai asian kuvailu harvoin on puolueetonta, vaikka siihen kuinka pyrittäisiinkin. Ammatillisessa kielessä diagnoosi voi ulkopuolisille näyttäytyä hyvinkin leimaavana; esimerkiksi ”autisti” ei juurikaan kerro yksilöstä mitään, ellei hänen toimintatapojaan kuvailla tarkemmin. Päivittäisessä kielenkäytössä olisikin hyvä välillä pysähtyä miettimään myös sitä, puhutaanko poikkeavuudesta, ongelmasta, erityisyydestä tai haasteesta. Vai kuvailisiko ehkä erityisen tuen tarve kaikkein parhaiten esimerkiksi nepsy-henkilön oppimisvaikeuksia. Tärkeää on havaita omassa kielenkäytössään, mitä asioita korostaa; erilaisuutta ja vaikeuksia, vai vahvuuksia ja kiinnostuksen kohteita.

Sairaus tai vamma pysäyttää aina. Tieto siitä, että esimerkiksi omalla lapsella on todettu Aspergerin syndrooma, saa vanhemmissa luonnollisesti aikaan järkytyksen: miten tästä selvitään? Epätietoisuuden ja voimattomuuden tunne on inhimillistä. Usein tuskaa lisää se, että neuropsykiatristen oireyhtymien diagnoosia ei useinkaan ole saatavissa heti; lähes aina oireiden kanssa on elettävä vuosia, ennen kuin testien ja kokeiden tuloksia voi pitää luotettavina. Lisäksi saatu diagnoosi koetaan usein leimana; oireyhtymä tuntuu määrittelevän yksilön ja hänen koko elämänpolkunsa.

Vaikka teokseen valitut kertomukset puhuvatkin lähes poikkeuksetta luottamuksen ja selviytymisen puolesta, huokuu muutamasta tekstistä myös epätoivo, väsymys ja suoranainen suuttumus palvelurakennetta kohtaan. Kaikki eivät koe saavansa tarvitsemaansa apua ja osa kokeekin uupuneensa taistelussa esimerkiksi lapsensa kuntoutuksen puolesta. Nimerkki ”Merja” kokee hämmentäväksi tilanteen, jossa hänen on pidettävä kirjaa lapsensa omituisesta käytöksestä, vaikka se perheelle on osa tavallista elämää:

”Jokaisen rivin perään tahtoisin lisätä huomautuksen; ymmärrättehän lapseni ainutlaatuisuuden ja ihanuuden huolimatta näistä omituisuuksista, lupaattehan minulle, että tästä on hänelle oikeasti hyötyä”.

Parissa tekstissä esille tulevat myös järkyttävät kokemukset erityiskoulun arjesta ja suoranaisesta häirinnästä. Huomionarvoista on kuitenkin se, että uhriutuminen puuttuu kertomuksista kokonaan.

Vaikka neuropsykiatrisen oireyhtymän toteaminen voikin tuntua läpilyövältä leimalta, on asialla kuitenkin myös toinen puoli: virallisen diagnoosin avulla on mahdollista esimerkiksi päästä kuntoutuksen piiriin ja saada korvauksia lääkehoidosta. Nepsy-lapsen tai nuoren lähipiirin on hyvä olla tietoinen myös siitä, että virallisten hoitomuotojen rinnalta löytyy lukemattomia tapoja lieventää oireita muilla keinoilla.

Esimerkiksi aistiyliherkkää lasta voi auttaa se, että sukista leikataan varpaan kohdat pois, tai ruoka asetellaan lautaselle niin, että eri ruokalajit eivät koske toisiaan. Aktiivityynyllä voidaan puolestaan rauhoittaa ylivilkasta lasta ja kehittää tämän lihaskoordinaatiota. Parisuhteessa nepsy-oireisen puolison arjenhallintataitoja voi helpottaa esimerkiksi itse toimimalla mallina. Sosiaalisia tilanteita voi puolestaan rauhoittaa se, että sovitaan yhdessä jokin merkki, joka kertoo tarpeesta poistua tilasta ja olemaan hetken yksin. Nepsy-oireiden kanssa eläminen vaatii kuitenkin kaikilta osapuolilta jatkuvaa uuden kohtaamista ja opettelua.

Muuttuvat maailmankuvat

Vaikka suurin osa kertomuksista onkin nepsy-oireisten ihmisten kirjoittamia, annetaan puheenvuoro myös lähipiirille. Erityisen mieleenpainuvia ovat kertomukset siitä, miten esimerkiksi, äiti, isoäiti tai nepsy-henkilön puoliso kokee oppineensa uusia puolia sekä itsestään, että suhtautumisestaan elämään. Monen lähimmäisen arvot ja tärkeiksi kokemat asiat ovat oireyhtymien myötä muuttuneet. Nimimerkki ”Äiti” kirjoittaa:

”Poikani minä kiitän sinua kasvattamisestani. Ansiostasi minusta on kasvanut vahvempi ihminen. Ihminen, joka aikoo taistella heikompien puolesta. Meillä on kaikki nyt hyvin, mutta kaikilla ei ole, ja heitä haluan auttaa. Se on vain sinun ansiotasi. Ilman sinua olisin itsekkäämpi, vajavaisempi ja heikompi. Sinä olet minulle opettanut, mitä rakkaus merkitsee, kiitos siitä.”

Nimimerkki ”9-vuotiaan ADHD-lapsen äiti” toteaa:

”Tärkeimpänä olet opettanut minulle, että minun on ymmärrettävä mitä tunnen, jotta voin ymmärtää mitä sinä tunnet. Minun on hallittava itseäni, jotta voin auttaa sinua hallitsemaan itseäsi. Minun on opeteltava sairautesi perusteet, jotta osaan ohjata sinua. Minun on muutettava itseäni, käsityksiäni ja tapojani, jotta sinä voit ja saat olla oma itsesi. Koska olet täydellinen juuri sellaisena kuin olet.”

Kertomukset tuovat ihailtavalla tavalla esille sen, miten oireyhtymä on kaikesta huolimatta kasvattanut monet vahvemmaksi ihmiseksi. Kertomuksista välittyy lisäksi myönteinen suhtautuminen tulevaan. Jokainen teksti on tarina selviytymisestä ja siitä, miten ihminen vaikeuksien edessä kehittää selviytymiskeinonsa.

Aitoja sanoja

Teoksessa esiintyvät kertomukset on kaikki kerätty yhteistyössä Vaasanseudun ADHD -yhdistyksen sekä Autismin Kirjon Pohjalaiset ry:n kanssa. Toimittajien mukaan tekstejä on osittain tiivistetty, mutta kirjoittajan oma tunnemaailma on pyritty jättämään näkyville mahdollisimman hyvin. Kertomukset ovat avoimia ja kaunistelemattomia. Erään lapsen äiti kertoo avoimesti, että koki päiviä, jotka mielellään vaihtaisi pois. Lasten kirjoittamia tai sanelemia kertomuksia on teoksessa kuusi. Erityisen pysäyttäviä ovat lasten kokemukset siitä, miltä esimerkiksi kiusaaminen tuntuu. Touretten oireyhtymään kuuluvista tic-oireista 9-vuotias Niklas kirjoittaa:

”Minusta tuntuu hyvältä ja joskus tyhmältä siksi kun kaverit joskus nauraa mulle, kun esim. teen vaikka suun tic-oireen, mutta on siinä jotain hyvääkin. Sitten mun kaverit ymmärtävät minua paremmin.”

Ilahduttavaa on se, että jo pieni poika kokee omana itsenään olemisen arvon: oireen näkyvyys voi parhaassa tapauksessa lisätä ymmärrystä ja tietoa oireyhtymästä.

Georges Albert Édouard Brutus Gilles de la Tourette (1857 – 1904)

Aluksi selatessani sisällysluetteloa, petyin. Enkö saanutkaan arvosteltavakseni kirjaa, joka tarjoaisi uusinta tutkimustietoa esimerkiksi Touretten syndroomasta ja autismikirjosta, sekä niiden hoitomuodoista? Sain kyllä sitäkin, mutta ennen kaikkea luin ainutlaatuisia kokemuksia siitä, minkälaista on elää neuropsykiatristen oireyhtymien kanssa. Miltä tuntuu, kun hiljainen puheensorina kuuluukin valtavana metelinä, tai kun ostosvalinnat kaupassa ahdistavat niin, että paikalta on pakko poistua. Vaikka teoksessa kuuluukin monen nepsy-oireiden kanssa elävän ääni, olisi ollut kiinnostavaa lukea, miten esimerkiksi äiti, isä, sisarukset ja nepsy-lapsi kokevat saman oireyhtymän. Hienoa on kuitenkin se, että kertomuksia on kerätty eri elämäntilanteissa olevilta ihmisiltä ja eri-ikäisiltä.

Toimittajien mukaan teos on tarkoitettu sekä vertaistueksi, tiedonlähteeksi sosiaali- ja terveysalan opiskelijoille sekä nepsy-oireisten kanssa muutoin työskenteleville ja tukitoimia suunnitteleville. Ehkä parhaiten teos toimii kuitenkin vertaistukena. Arvokasta ja varmasti lohdullistakin on huomata, että omien oireiden kanssa painivat monet muutkin. Teos avaa tärkeitä näkökulmia siihen, millaisena ihmisen arki näyttäytyy lääkärin lausuntojen, diagnoosien, kuntoutussuunnitelmien ja asiantuntijalausuntojen takaa.

 

Kommentoi

Vain omalla nimellä kirjoitetut kommentit julkaistaan. Sähköpostiosoitettasi ei julkaista. Pakolliset kentät on merkitty *